A

Ambulant:
heißt in der Hospizarbeit, dass der Kranke in seinem Zuhause versorgt wird.

AIDS:
„Aquired Immune Deficiency Syndrome“ übersetzt: Erworbener Mangel an Immunabwehr. Die Erkrankung wird nicht vererbt, sondern durch das Virus HIV erworben. Die Übertragung der Krankheit geschieht über das Blut oder die Schleimhäute. Für Begleiter von HIV- Infizierten oder AIDS- Kranken gilt, dass keine Ansteckungsgefahr besteht.
Detaillierte Hinweise erhalten sie in Soest bei der örtlichen AIDS- Hilfe. Telefon: 02921 28 88 Ansprechpartner: Frau Hildegard Wahle
Eine wichtige Adresse ist auch:
AIDS-Hilfe NRW e.V.
Hohenzollernring 48
50672 Köln
Tel.: 02 21 – 92 59 96 – 16
Fax: 02 21 – 92 59 96 – 9
E-mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Internet: www.ahnrw.de

Alternative Therapieformen:
Hierunter versteht man therapeutische Maßnahmen, die „weder der Schulmedizin noch der durch die Krankenkassen finanzierten Psychotherapie zuzuordnen sind“

B

Bestattungsinstitute:
Erste Ansprechpartner nach einem Todesfall. Sie klären die zu erledigenden Dinge der Bestattung helfen bei der Gestaltung der Anzeigen erledigen alle Formalitäten bei den Ämtern helfen vielfach auch bei Fragen zu Versicherungsleistungen, Renten und Erbschaftsangelegenheiten bieten auch immer öfter Trauerbegleitungen an vermitteln Trauerredner, wenn eine kirchliche Bestattung nicht erwünscht wird.

Bestattungsvorsorge:
dient dazu, Einzelheiten der Bestattung schon zu Lebzeiten festzulegen. Man hinterlegt z.B. wichtige Adressen Namen der Ansprechpartner Namen der zu benachrichtigenden Personen Namen des Testamentsvollstreckers Wünsche zur Art der Beisetzung Wünsche zur Grabpflege Eine solche Bestattungsvorsorge kann man nicht nur im Familienkreis oder Bekanntenkreis hinterlegen, sondern sie auch in die Hände des Bestatters geben.

Betreuungsverfügung:
In ihr benennt man eine Vertrauensperson, die in bestimmten Situationen Entscheidungen für den Unterzeichner treffen kann, wenn dieser nicht mehr selbst dazu in der Lage ist. Wichtig: Diese Erklärung muss schriftlich abgegeben werden oder vor einem Notar abgegeben werden. Mit Betreuung ist die gesetzliche Vertretung, die vom Vormundschaftsgericht angeordnet wird, gemeint. Der Betreuer kann jedoch nicht rechtsgültig handeln. Die Betreuungsverfügung stellt lediglich eine „Grundlage für gerichtliche Entscheidungen“ dar.

E

Ehrenamtliche:
Die Hospizarbeit ruht ganz wesentlich auf ehrenamtlicher Arbeit. (siehe dazu Angaben unter Kapitel "Die Ehrenamtlichen"))

H

Hospizarbeit
Die ambulante Hospizarbeit wird gegliedert in

  1. die „rein ehrenamtlichen psychosozial begleitenden Dienste“
  2. die psychosozial begleitenden Dienste, die auch „palliativ- pflegerisch beraten“ und darüber hinaus „über eine hauptamtliche Kraft verfügen“ und
  3. solche Dienste, die zusätzlich „Palliativ-pflegerisch tätig sind“

zu 1: „die rein ehrenamtlichen psychosozial tätigen Dienste“ Hier ist das Ziel, Sterbende zu begleiten und die Angehörigen zu unterstützen, um so „ein würdevolles Sterben in der häuslichen Umgebung zu ermöglichen“. Es handelt sich hier um eine rein ehrenamtliche Arbeit, eine „fachlich fundierte Begleitungs- und Öffentlichkeitsarbeit“

zu 2: „die palliativ-pflegerisch beratenden Dienste“ begleiten psychosozial und leisten palliativ-pflegerische Beratung. In der Regel haben sie mindestens eine hauptamtliche Kraft. Für beide Dienste ( 1 und 2) ist die Kooperation mit Pflegediensten und Ärzten selbstverständlich. Eine weitere Aufgabe ist die Begleitung Trauernder.

zu 3: die „Palliativ- Pflegedienste“ arbeiten mit hauptamtlichem Pflegepersonal. Der Schwerpunkt ihrer Arbeit liegt in der „Pflege und Versorgung sterbender Patienten und ihrer Familien“

Hospize, stationär:
Hier handelt es sich um „eigenständige Einrichtungen“, die in der Regel über 6-8 Betten verfügen. In diesen Häusern werden Schwerstkranke und/ oder Sterbende begleitet, d.h. palliativ- pflegerisch und psychosozial versorgt. Die medizinische Betreuung kann durch den Hausarzt oder einen Arzt geschehen, der mit dem Hospiz zusammenarbeitet. Auch Angehörige erhalten in einem Hospiz Unterstützung. Sie können dort auch für längere Zeit wohnen und werden dort nicht nur verpflegt, sondern erfahren eine psychosoziale Begleitung. Sinnvoll ist eine Aufnahme in einem stationären Hospiz, wenn die Pflege besonders schwer ist, Angehörige sie zuhause nicht mehr leisten können, oder der Betroffene keine Angehörigen mehr hat. Anschriften von Hospizdiensten und stationären Hospizen finden Sie gesondert aufgeführt unter dem Kapitel "Hilfreiche Adressen"

K

Künstliche Ernährung:
Die künstliche Ernährung geschieht hauptsächlich durch die PEG. Das bedeutet Percutane endoskopische Gastrostomie: Eine Ernährungssonde wird durch die Haut zum Magen geführt. In der Regel ist diese Art der Ernährung für Menschen gedacht, die eine Zeit lang nicht bei Bewusstsein sind oder deren Schluckvorgang schwer gestört ist. In der Hospizbewegung ist künstliche Ernährung ein durchaus kontrovers diskutiertes Thema. Man vertritt die Ansicht, dass es sich bei Menschen, die sich im Sterbeprozess befinden, um eine künstliche Lebensverlängerung und auch um eine Körperverletzung handelt. Niemand möchte den Menschen verhungern lassen und somit ist es für viele Betreuer, also Menschen, die Verantwortung für „nicht- einwilligungsfähige Patienten“ tragen, sehr schwer, eine Entscheidung zu treffen. Dringend erforderlich ist, es, dass sich der Patient frühzeitig mit der Frage der künstlichen Ernährung vertraut macht und sich sowohl mit einem Arzt seines Vertrauens als auch mit seinem Betreuer mit dieser Problematik auseinandersetzt.

Kurativ: „heilend“
Kurative Medizin bedeutet „heilende“ Medizin. Hier geht man von einer Heilung des Patienten aus, und für diese Heilung werden alle Möglichkeiten eingesetzt. Kurative Medizin unterscheidet sich also von palliativer Medizin.

P

Palliativ: „lindernd“
Der Begriff „Pallium“ stammt aus dem Lateinischen und steht für „Mantel“, „Decke“

Palliativmedizin:
Wenn Patienten an einer sich stetig verschlimmernden Erkrankung leiden und infolgedessen nur noch über eine sehr begrenzte Lebenserwartung verfügen, legt man den Schwerpunkt auf die Lebensqualität und versorgt diese Menschen palliativmedizinisch. Dem Patienten wird geholfen, noch so aktiv wie möglich zu leben, während man versucht, den Familien zu helfen, dieser Lage auch gewachsen zu sein. Die Palliativmedizin bejaht einerseits das Leben und sieht andererseits das Sterben als einen natürlichen und zum Leben gehörenden Vorgang an.

Palliativpflege:
Menschen, bei denen die kurative Medizin (heilende Medizin) keine Besserung des Gesundheitszustandes mehr erbringt, werden ganzheitlich gepflegt.
Im Vordergrund stehen:

  • die erfolgreiche Behandlung von Schmerzen und weiterer Symptome, sowie
  • die Integration von körperlichen, psychischen, sozialen und spirituellen Aspekten“

Das Ziel der Palliativpflege ist es, eine den Umständen entsprechende bestmögliche Lebensqualität des Kranken und seiner Angehörigen zu erreichen.

Palliativstationen:
Sie sind ebenso wie Hospize stationäre Einrichtungen für schwerstkranke oder sterbende Patienten. Palliativstationen sind einem Krankenhaus angegliedert. Wie in einem Hospiz werden die Kranken hier palliativ-pflegerisch versorgt. Die ärztliche Versorgung erfolgt durch einen Arzt des Krankenhauses. Auch auf der Palliativstation erhalten die Angehörigen Unterstützung.

Patientenverfügung:
Die Patientenverfügung ist eine Willenserklärung, der in dem Fall entsprochen werden muss, in dem der Patient selbst nicht mehr in der Lage ist, seinen Willen zu äußern. In einer solchen Verfügung können Dinge formuliert werden, die den pflegerischen und medizinischen Umgang betreffen. Die Befürworter solch einer Verfügung argumentieren, dass durch sie Selbstbestimmung und „Leidensminderung“ des Patienten zum Tragen kommen. Die Gegner kritisieren, dass der Patient zum Zeitpunkt des Verfassens der Verfügung nicht voraussehen kann, wie er sich in einer Situation entscheiden würde, in der es unter Umständen um Leben und Tod geht. Das Verfassen einer Patientenverfügung trägt allerdings immer dazu bei, sich mit der Endlichkeit des eigenen Lebens auseinanderzusetzen.
Wichtig sind:

  • Das Bewusstsein über die eigenen Bedürfnisse, sowie
  • eine ausführliche Beratung über „Sinn, Anwendung, Inhalt oder Verbindlichkeit“ bei fachkundigen Partnern wie z. B. Hospizeinrichtungen.

R

Rituale:
Wichtige Lebensabschnitte kann man mit Ritualen begleiten oder auch abschließen. Rituale vermitteln ein Gefühl der Ordnung. Sie geben Halt. Rituale wie das Aufbahren eines Verstorbenen oder die Gestaltung des Abschieds sind allgemein bekannt. Man kann aber auch eigene, individuelle Rituale planen und durchführen, so z. B. die Gestaltung einer Traueranzeige. Hierzu finden Sie Beispiele unter "Texte für Traueranzeigen".

S

Selbsthilfe:
Die Selbsthilfe ist eine Möglichkeit, durch eigene Initiative die eigene Lebenssituation zu verbessern. Oft kommt es aber auch dazu, dass sich Menschen, die sich in einer ähnlichen Notlage befinden, zusammenschließen und eine Selbsthilfegruppe bilden. Immer sollte die Selbsthilfe bzw. Selbsthilfegruppe zur Verbesserung der eigenen Situation oder der Situation anderer Patienten bei tragen. Selbsthilfegruppen und Ansprechpartner kann man landes- und bundesweit über sogenannte Kontaktstellen finden: Koordination für Selbsthilfe

Kontaktstelle NRW KOSKON
Friedhofstraße 39
41236 Mönchengladbach
Tel,: 0 21 66 – 24 85 67
Fax: 0 21 66 – 24 99 44
E-mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Sterbeprozesse
Es gibt verschiedene Modelle, die versuchen, den Sterbeprozess zu beschreiben. Am bekanntesten ist das Modell, das Elisabeth Kübler- Ross entwickelte. Zugleich ist aber gerade dieses Model durchaus auch umstritten. Elisabeth Kübler-Ross unterscheidet folgende Phasen:

  1. die Phase des Nicht- Wahrhaben- Wollens,
  2. die Phase des Zorns,
  3. die Phase des Verhandelns,
  4. die Phase der Depression und
  5. die Phase der Zustimmung.

Man darf allerdings nicht davon ausgehen, dass der Sterbeprozess „Phase für Phase“ verläuft, sondern kann feststellen, dass die Phasen ineinander übergehen, dass einzelne übersprungen, andere vorweggenommen werden.

Der amerikanische Wissenschaftler Franklin Shontz beschreibt ein zyklisches Modell und meint damit, dass im Sterbeprozess ein ständiger Wechsel zwischen

  1. Annäherung an die Realität- durch eine bewusste Auseinandersetzung mit der Situation und
  2. Vermeidung – Rückzug stattfindet, wenn die Realität zu sehr belastet. Es ist das Wissen um die unterschiedlichen Reaktionsweisen um die vielschichtigen Emotionen, das den Umgang mit Sterbenden erleichtert. Keinesfalls aber sollte man die Modelle als endgültig gesicherte Aussagen über das verstehen, was während eines Sterbeprozesses geschieht.

T

Trauer
Trauer ist die Reaktion auf ein Verlustereignis. Hilflosigkeit, Angst, Schuld, Zorn, Geistige, Abwesenheit, Schlafstörungen und Ratlosigkeit sind nur einige der Gefühle, die Trauernde empfinden. Trauern ist ein ganz individueller Prozess. Und auch hier spricht man von Phasen oder Stufen.
Verena Kast spricht von

  1. der Phase des Nicht- Wahrhaben- Wollens,
  2. der Phase, in der verschiedene Gefühle zu Tage treten, die abhängig sind von der Art und der Stärke der Beziehung zwischen den Verstorbenen und den Zurückgebliebenen,
  3. der Phase des Suchens, des Findens und des Sich- Trennens und
  4. der Phase des neuen Selbst- und Weltbezuges, also der Phase, in der der Verlust akzeptiert wird und neue Beziehungen, neue Rollen und auch neue Verhaltensweisen möglich werden

William Worden spricht von den Aufgaben, die ein Trauernder aktiv gestalten sollte:

  1. den Verlust als eine Realität akzeptieren,
  2. den Todesschmerz erfahren,
  3. sich auf das neue, veränderte Leben einstellen,
  4. die Energie von dem Verstorbenen abziehen, um sie in andere Beziehungen einbringen zu können.

Auf keinen Fall sollte der Trauerbegleiter vom Trauernden verlangen, die Beziehung zum Verstorbenen aufzugeben, sondern er sollte ihm helfen, dem Verstorbenen einen angemessenen Platz im Gefühlsleben des Hinterbliebenen zu geben. (dieses Modell ist auch zu finden in der Literaturliste unter „Roland Kachler“) Ein Trauerprozess sollte bewusst durchlebt werden, damit der Trauernde für sein weiteres, wenn auch verändertes Leben, gestärkt wird.

Tumorerkrankungen
Hier handelt es sich um die bundesweit häufigsten Erkrankungen. Noch immer sind die Gründe für die Entstehung von Tumoren größtenteils unbekannt, wenn man auch mittlerweile bestimmte Risikofaktoren für einige Erkrankungen kennt. Tumorerkrankungen müssen individuell therapiert werden. Hierzu können Sie Informationen bei entsprechenden Fachgesellschaften erhalten, z.B bei der

Krebsgesellschaft NRW
Volmerswerther Str. 20
40221 Düsseldorf
Tel.: 02 11 – 15 76 09 90
Fax: 02 11 – 15 76 09 99
E-mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Internet: www.krebsgesellschaft-nrw.de

Es ist immer sinnvoll, sich am eigenen Wohnort oder einer Stadt nach Betreuungsangeboten zu erkundigen. Ansprechpartner können hier sein:

  • der Hausarzt,
  • Die Krankenhäuser,
  • Tumorzentren oder
  • Beratungsstellen für Krebserkrankungen sowie
  • Selbsthilfegruppen (eventuell an die entsprechenden Zentralen wenden)

V

Vorsorgevollmacht
Für den Fall, dass jemand nicht mehr in der Lage ist, seinen Willen zu äußern, kann er eine Vorsorgevollmacht ausstellen, die den jeweils Bevollmächtigten (z.B. Angehörige oder Freunde) ein Entscheidungsrecht in allen „persönlichen Angelegenheiten des Vollmachtgebers“ gibt. So haben sie im Ernstfall Entscheidungs- und auch Handlungsmöglichkeiten. Sind die Bevollmächtigten nicht mit dem Vollmachtgeber verwandt, ist eine Vorsorgevollmacht besonders wichtig, aber auch dann, wenn eine Person allein mit dieser Aufgabe betreut wird.

„Gegenstand der Vorsorgevollmacht kann z.B. sein:

  • die Gesundheitsfürsorge,
  • Entscheidungen über Transplantationen oder
  • Einsicht in die Krankenakten.

Eine Vollmacht sollte über den Tod hinaus erklärt werden.

entnommen dem Heft „Hospiz von A – Z“ Ein Leitfaden von A-Z Hrsg. ALPHA – Westfalen Friedrich-Ebert-Str. 157-159 48153 Münster Tel.: 0251 / 23 08 48